ஒவ்வோர் ஆண்டும் மே 8ஆம் தேதி உலக ரத்த அழிவுச் சோகை (தலசீமியா) நாள் அனுசரிக்கப்படுகிறது. இந்த நாளை நினைவுகூரும் விதமாக, மே 3 அன்று மிலாப் நிதி திரட்டும் நிறுவனமும், காஞ்சி காமகோடி சைல்ட் டிரஸ்ட் மருத்துவமனையும் இணைந்து ஒரு விழிப்புணர்வை நிகழ்ச்சியை ஏற்பாடு செய்திருந்தன.
நன்கு அறியப்பட்ட ரத்த நோய் நிபுணர்கள் பங்கேற்ற அந்நிகழ்ச்சி, ரத்த அழிவுச் சோகை நோயாளிகளின் போராட்டத்தை அங்கீகரிக்கும் விதமாக நடைபெற்றது. பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள், அவர்களது குடும்பங்கள், நோயின் நிலை, அதன் குணாதிசயங்கள், கவனத்தில் கொள்ள வேண்டிய விஷயங்கள், மீட்புக்கான பயணம், மருத்துவ கிரவுட் ஃபண்டிங் உள்ளிட்டவை குறித்து அந்நிகழ்ச்சியில் தெளிவாக விளக்கப்பட்டன. நிகழ்ச்சியின் இறுதியில், பாதிப்புக்குள்ளான குழந்தைகளையும், அவர்களது குடும்பத்தினரையும் மகிழ்ச்சிப்படுத்துவதற்காகப் பொம்மலாட்டம், மேஜிக் ஷோ போன்றவை நடைபெற்றன.
ரத்த அழிவுச் சோகை
ரத்த அழிவுச் சோகை என்பது மரபணு வழியாக ஏற்படும் ஒரு ரத்தக் கோளாறு. இந்த ரத்தக் கோளாறினால் ஹீமோகுளோபினின் வடிவம் இயல்புக்கு மீறி உருமாறத் தொடங்கும். ஹீமோகுளோபின் என்பது புரதக் கூட்டணுக்கள். சிவப்பு ரத்த அணுக்களில் இருக்கும் இவைதான் உடலுக்கு ஆக்சிஜனை எடுத்துச் செல்கின்றன. இதில் உருமாற்றம் ஏற்படும்போது, எலும்பு குறைபாடு, கருமையான சிறுநீர், தாமதமான வளர்ச்சி, அதிகப்படியான சோர்வு, வெளிறிய தோல் போன்ற பாதிப்புகளை எதிர்கொள்ள நேரிடும்.
ரத்த அழிவுச் சோகையால் பாதிக்கப்பட்ட நபரின் உடலால் போதுமான ரத்தச் சிவப்பணுக்களை உருவாக்க முடியாது. ஒவ்வொரு 3-4 வாரங்களுக்கும் ஒரு முறை புதிதாக ரத்தம் ஏற்றப்பட வேண்டும். ரத்தம் ஏற்றுதல், உடலில் இரும்புச்சத்தின் தேக்கத்துக்கு வழிவகுக்கும். இதன் காரணமாக, வளர்ச்சி தாமதம், நாளமில்லாச் சுரப்பி பிரச்சனைகள், கார்டியோ மயோபதி, ரத்தம் ஏற்றுதல் மூலம் பரவும் நோய்த்தொற்றுகள், எலும்பு வலுவிழப்பு நோய் போன்ற பாதிப்புகள் ஏற்படலாம். ரத்த அழிவுச் சோகை நோயாளிகளுக்கு வாழ்நாள் முழுவதற்குமான பாதுகாப்பான மாதாந்திர ரத்தம் ஏற்றுதலும், உரிய சிகிச்சையை வழங்குவதும் மிகவும் சவாலான பணி. மேலும், அவர்களுக்கு ரத்த நோய் நிபுணர்கள், எண்டோகிரானலஜி நிபுணர்கள், இரைப்பை குடல் மருத்துவர்கள், இதயநோய் நிபுணர்கள் உள்ளிட்ட சிறப்பு மருத்துவர்களின் விரிவான ஆலோசனையும், பராமரிப்பும் தேவைப்படும்.
செலவு மிக அதிகம்
இந்தியாவில் ஒவ்வொரு ஆண்டும் சுமார் 10,000 குழந்தைகள் இந்தப் பிரச்சனையுடன் பிறக்கின்றன. உகந்த ரத்தம் ஏற்றுதல், இரும்பு செலேஷன் சிகிச்சை ஆகியவை அளிக்கப்பட்டால்கூட ரத்தம் ஏற்றுதல், உடலில் அதிகப்படியான இரும்புச்சத்து தேக்கம் தொடர்பான சிக்கல்கள் காரணமாக நோயாளியின் வாழ்க்கைத்தரம் மோசமடையக்கூடும். இதன் காரணமாகச் சராசரி ஆயுள்காலமும் 25-30 ஆண்டுகள் மட்டுமே ஆகிவிடும். எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவைசிகிச்சை செய்துகொள்பவர்களுக்கு ரத்தம் ஏற்றுதல் சிகிச்சை தேவையில்லை. அவர்கள் மற்ற குழந்தைகளைப் போல இயல்பான வாழ்க்கையை வாழ முடியும்.
எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவைச்சிகிச்சைக்கும், அதற்கு பின்னான பராமரிப்புக்கும் ஆகும் செலவு மிக அதிகம். பல நேரங்களில், பயனாளிகளும் அவர்களது குடும்பங்களும் தங்களுடைய தனிப்பட்ட சேமிப்பு, மருத்துவத் திட்டங்கள், காப்பீட்டுத் தொகை ஆகியவற்றைச் செலவு செய்துவிட்டு, சிகிச்சையைத் தொடர்வதாக அதிகக் கடன்களில் சிக்கித் தவிக்கும் சூழல் ஏற்படுகிறது. இது போன்ற அவசரநிலைகளின்போது சூழ்நிலையைச் சமாளிக்கத் தங்கள் நண்பர்கள், குடும்பத்தினர், இணையத்தில் உள்ள பிற நன்கொடையாளர்களின் வலையமைப்பு மூலம் இணையத்தில் நிதி திரட்டுவதற்கான நம்பகமான, பாதுகாப்பான வழியாக மிலாப் உள்ளது. மிலாப் போன்ற நிதி திரட்டும் நிறுவனங்கள், இன்று உயர்தரச் சிகிச்சைக்கான அணுகலை ரத்த அழிவு சோகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட அனைவருக்கும் சாத்தியமாக்கி உள்ளன.