தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு தன்னம்பிக்கையூட்டும் சகோதரிகள்: ஆதரவாய் நிற்கும் சேலம் அஸ்தம்பட்டி ‘ஆதவ்’

வீட்டில் 2 பெண் குழந்தைகள். அந்த இருவருமே முழுமையாக குணப்படுத்த முடியாத ஒரு நோயால் அடுத்தடுத்துப் பாதிக்கப்பட்டால் பெற்றோர் என்ன பாடுபடுவார்கள்? வானவன் மாதேவியின் பெற்றோரும் அப்படித்தான் தவித்துப் போனார்கள். ஆனால், அவர்களை அந்தத் தவிப்பிலிருந்து மீட்டு எடுத்திருக்கிறார்கள் அந்தக் குழந்தைகள்.

சேலம் அருகிலுள்ள அஸ்தம்பட்டியைச் சேர்ந்தவர் இளங்கோவன். மின்சார வாரியத்தில் கணக்காளராக இருந்து ஓய்வுபெற்றவர். இவருக்கு 2 பெண் குழந்தைகள். மூத்தவர் வானவன் மாதேவி, அடுத்தவர் இயலிசை வல்லபி. 10 வயதிருக்கும்போதே வானவன் மாதேவி தசை சிதைவு (Muscular Dystrophy) நோயால் பாதிக்கப்பட்டார். ஆனால், போதிய விழிப்புணர்வு இல்லாததால், ‘சத்துக்குறைவு’ என்று சொல்லி முறையாக சிகிச்சை எடுக்காமல் விட்டிருக்கிறார்கள்.

இரண்டே வருடத்தில் நோயின் தாக்கம் அதிகமாகி எழுந்து நிற்கக் கூட முடியாத நிலைக்குப் போனார் வானவன் மாதேவி. அப்போதுதான், அவருக்கு தசைச் சிதைவு நோய் இருப்பதை கண்டுபிடித்திருக்கிறார்கள். அப்புறம் நடந்தவற்றை வானவன் மாதேவியே விவரிக்கிறார்.

‘‘நடக்கும்போதே கீழே விழுந்துவிடுவேன்; மாடிப் படிகளில் ஒரு படிகூட ஏற முடியாது. ‘இந்த நோய்க்கு உலகத்தில் எந்த மூலையிலும் மருந்து இல்லை. பிசியோதெரபி சிகிச்சை கொடுத்துப் பார்க்கலாம்’ என்று டாக்டர்கள் சொல்லிவிட்டார்கள். நாங்கள் சிகிச்சைக்காக சென்னையில் இருக்கும்போதே ஊரிலிருந்து, ‘தங்கச்சி இயலிசை வல்லபியும் மாடியிலருந்து விழுந்துட்டா’ன்னு போன் வருது. டெஸ்ட் பண்ணிப் பார்த்ததுல அவளுக்கும் அதே நோய். எங்க அப்பாவும் அம்மாவும் நொறுங்கிப் போயிட்டாங்க.

இருந்தாலும் மனச தேத்திக்கிட்டு, எங்களுக்கு பிசியோதெரபி குடுக்க ஆரம்பிச்சாங்க. நோயின் தாக்கம் அதிகரிக்காம இருந்துச்சு. ஆட்டோவுல தூக்கி வைச்சு ஸ்கூலுக்கு அனுப்பி எங்களை பத்தாவது வரைக்கும் படிக்க வைச்சிட்டாங்க. ‘இதுக்கு மேல இந்தப் புள்ளைகள படிக்க வைக்கிறது வேஸ்ட்; படிச்சாலும் வேலை கிடைக்காது’ன்னு எங்க சொந்தக்காரங்க சொல்லிட்டாங்க. இருந்தாலும் 5 வருஷம் கழிச்சு, பிளஸ் டூ-வும் கம்ப்யூட்டர் கோர்ஸும் முடிச்சோம்.

அப்பத்தான், நமது தேவைகளை பூர்த்தி செய்யக்கூடிய நிலையில் இருக்கும் நாமே இந்த நோயால் இவ்வளவு கஷ்டப்படும்போது, எந்த வசதியும் இல்லாத ஏழைகள் எவ்வளவு கஷ்டப்படுவாங்க என்று சிந்தித்தோம். அவங்களுக்காக ஏதாவது செய்ய நினைத்தோம். தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஏழைகளுக்கு மருத்துவ சிகிச்சையும் விழிப்புணர்வும் அளிப்பதற்காகவே 7 வருடங்களுக்கு முன்பு, ‘ஆதவ் டிரஸ்ட்’ என்ற அமைப்பை நானும் தங்கையும் சேர்ந்து உருவாக்கினோம்.

இலவசமாக சிகிச்சை

சேலம் மாவட்ட மாற்றுத் திறனாளிகள் நல அலுவலகத்தில் விவரங்களை கேட்டு வாங்கி, தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நபர்களை நாங்களே தேடிப்போய் சந்தித்துப் பேசினோம். ‘இந்த நோய் வந்துவிட்டது என்பதற்காக முடங்கிக் கிடக்க வேண்டியதில்லை. நாமும் சாதிக்கமுடியும்’ என்று நோய் பாதித்தவர்களுக்கும் அவர்களது பெற்றோருக்கும் நம்பிக்கையூட்டினோம். நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு எங்களது மையத்தில் வாரம் ஒருமுறை இலவசமாக பிசியோதெரபி சிகிச்சையும் கொடுக்க ஆரம்பித்தோம்.

இந்த ஆண்டிலிருந்து தினசரி பிசியோதெரபி மற்றும் ஹோமியோ, ஆயுர்வேத சிகிச்சைகளும் கொடுக்கிறோம். சிலரால் எழுந்து நிற்கமுடியாது. அவர்களுக்கு சக்கர நாற்காலிகளை நாங்களே வாங்கிக் கொடுக்கிறோம். இன்னும் சிலர் படுத்த படுக்கையாய் இருப்பதால் உடம்பில் புண் வந்துவிடும். அப்படி வராமல் இருப்பதற்காக மெத்தை கேட்பார்கள். அதையும் வாங்கிக் கொடுக்கிறோம். இந்த நோயால் கடுமையாகப் பாதிக்கப்பட்டவர்களை அருகிலிருந்து கவனிக்க வேண்டும் என்பதற்காக அவர்களின் பெற்றோருக்கு தையல் மெஷினை வாங்கிக் கொடுத்து வருமானத்துக்கு வழிசெய்து கொடுக்கிறோம்.

எதிர்கால திட்டம்

எங்கள் இருவராலும் எந்த வேலையும் செய்ய முடியாது. சக்கர நாற்காலியில் இருந்து கொண்டு கம்ப்யூட்டரை மட்டுமே ஆபரேட் பண்ணமுடியும். ஆனாலும், அப்பாவின் பென்ஷன் பணத்தை வைத்தும் நண்பர்களின் உதவியோடும் எங்களால் முடிந்த உதவிகளை செய்து கொண்டிருக்கிறோம். இதேபோல் மற்ற மாவட்டங்களிலும் தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கும் இலவச கவுன்சலிங் மற்றும் சிகிச்சையை அங்கேயே போய் கொடுக்க ஆரம்பித்திருக்கிறோம். தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்காகவே சிறப்புப் பள்ளி ஒன்றை நீச்சல்குள வசதியுடன் கட்டிமுடிக்க வேண்டும் என்பது எங்களின் எதிர்காலத் திட்டம். சீக்கிரமே அதையும் கட்டிமுடிப்போம்’’ உறுதிபடச் சொன்னார் வானவன் மாதேவி.