சிக்கில் நோய் மீது எப்போது கவனம் திருப்பப்போகிறது தமிழக அரசு?

 மரபணு நோய்களுக்கு மருத்துவக் காப்பீடு அளிக்கப்பட வேண்டும்

மண்ணில் பிறந்த எல்லோருக்கும் மரணம் என்பது உண்டு. அந்த மரணங்கள் பெரும்பாலும் முதுமையில், நோயால் ஏற்படுகின்றன. அதனால், பலரும் தங்களுடைய மரணம் வெகுதூரத்தில் இருப்பதாகக் கருதிக்கொள்கிறார்கள். ஆனால் சிலருக்கு, மரணம் என்பது பிறக்கும்போதே தொடங்கிவிடுகிறது. அதாவது, எந்தக் கணம் வேண்டுமானாலும் உயிர் போய்விடலாம் என்கிற நிலை இருக்கும். இப்படி ஒரு நிலையும், நோயினால் ஏற்படுவதுதான். அந்த நோயின் பெயர் ‘சிக்கில் செல்!’

சுமார் 7,300 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு ஆப்பிரிக்காவில் குழந்தை ஒன்றின் மரபணுவில் ஒரு பிறழ்வு நிகழ்ந்தது. அதனால், அதன் ரத்த சிவப்பணுக்களில் உள்ள மூலக்கூறான ஹீமோகுளோபினில் மாற்றம் ஏற்பட்டது. அந்த மாற்றம் அந்தக் குழந்தைக்குப் பெரிய தீங்கு எதையும் விளைவிக்கவில்லை. காரணம், எல்லா மரபணுவிலும் இரண்டு பிரதிகள் இருக்கும். மாற்றம் ஏற்பட்டதோ, ஒன்றில் மட்டும்தான். மலேரியா நோயால் அன்று பலரும் பாதிக்கப்பட, அந்தக் குழந்தையின் சந்ததிகளுக்கோ, மலேரியா தாக்கிவிடாமல் இருக்க அரணாக அமைந்தது இந்த மரபணு மாற்றம்.

ஒருகட்டத்தில், அந்த முதல் குழந்தையிடமிருந்து வந்த சந்ததியினர், தங்களுக்குள்ளேயே அகமண முறையில் திருமணம் செய்துகொண்டு, குடும்பம் நடத்தத் தொடங்கினார்கள். இதனால், ஒரே ஒரு ‘மாறுதல் அடைந்த மரபணு’வைக் கொண்டிருந்த தந்தையிடமிருந்தும் தாயிடமிருந்தும் மாறுதல் அடைந்த இரண்டு மரபணுப் பிரதிகளைப் பெற்றன அவர்களின் குழந்தைகள். இந்தக் குழந்தைகளிடம் இயல்பான எண்ணிக்கையில் இருக்க வேண்டிய ஹீமோகுளோபின் அளவு தென்படவில்லை. அதனால், சீரான ரத்த ஓட்டமில்லாமல், போதுமான ஆக்ஸிஜன் கிடைக்காமல் உடலில் உள்ள பல்வேறு உறுப்புகள் தங்களின் செயல்திறனை இழந்து, மரணத்தில் கொண்டுபோய்விட்டன.

1910-ம் ஆண்டு இந்த நிலைக்கு ‘சிக்கில் செல் நோய்’ என்று பெயரிட்டார்கள் அமெரிக்கர்கள். இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவரின் ரத்த சிவப்பு அணுக்கள் முழுமையாக வளர்ச்சி அடையாமல் அரை வட்டமாக, நெல் அறுக்கப் பயன்படும் அரிவாள் போன்று இருப்பதால் இதை ஆங்கிலத்தில் ‘சிக்கில் செல்’ (Sickle cell) என்று அழைக்கப்படுகிறது. சுமார் 250 தலைமுறைகள் கடந்த இந்த நோயால், இன்று இந்தியா உட்பட உலகம் முழுவதும் கோடிக்கணக்கானோர் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். உலகில் ஒவ்வொரு ஆண்டும் சுமார் 5 லட்சம் குழந்தைகள் இந்தப் பாதிப்புடன் பிறக்கின்றன. தமிழகத்தில், குறிப்பாக நீலகிரி மாவட்டத்தில் இந்த நோய் பரவலாகக் காணப்படுகிறது.

சிகிச்சை எனும் சிக்கல்

இந்த நோய்க்கு நிரந்தரமான தீர்வு கிடையாது. எனவே, இதை ‘மேனேஜபிள் டிசீஸ்’ அதாவது, ஏதாவது பிரச்சினை ஏற்பட்டால், மருத்துவமனைக்குச் சென்று சில முதலுதவிகள், அடிப்படையான சில சிகிச்சைகள் ஆகியவற்றை எடுத்துக்கொண்டு அந்த நோயை நிர்வகிக்கலாம். அவ்வளவுதான். மருந்துகளும் நிறைய இல்லை. இப்படி ஒரு நிலை ஏற்படுவதற்குக் காரணம், இந்த நோய் குறித்துப் போதுமான ஆய்வுகள் முன்னெடுக்கப்படாததுதான். மேற்கத்திய நாடுகளில், சமீப காலமாக இந்த நோயைப் பொது சுகாதாரத்தின் முதன்மை யான சவாலாகக் கருதி, அங்கீகரித்திருக்கிறார்கள். ஆனால், இந்தியாவில் இந்த நோய் குறித்துப் போதுமான விழிப்புணர்வு இல்லை. 2014-ல், ஜப்பானுக்குச் சுற்றுப் பயணம் சென்றிருந்தபோது, அந்த நாட்டில் சிக்கில் செல் நோயை ஸ்டெம் செல் சிகிச்சை மூலம் குணப்படுத்திவருகிற, நோபல் பரிசு வென்ற மருத்துவர் ஷின்யா யமனாகாவைச் சந்தித்தார் மோடி (குஜராத்தில், இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் எண்ணிக்கை அதிகம்).

அந்தச் சந்திப்பின்போது, சிக்கில் செல் நோய் தொடர்பாக இந்தியாவுடன் இணைந்து ஜப்பான் பணியாற்ற வேண்டும் என்று மோடி கேட்டுக்கொண்டார். ஜப்பானும் சம்மதித்தது. இப்படி ஒரு சந்திப்பு நிகழ்ந்த பிறகும்கூட, இங்கு இந்த நோய் குறித்த புரிதலோ, விழிப்புணர்வோ பெரிய அளவில் ஏற்படவில்லை.

பொதுமக்களை விடுங்கள்.. மருத்துவர்கள் பலரேகூட, இந்த நோய் குறித்த தெளிவில்லாமல் இருக்கிறார்கள். இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் கண்கள் எப்போதும் மஞ்சளாக இருக்கும். ‘அது ஏன்.. எப்படி?’ என்று கேட்காமலேயே, எடுத்த எடுப்பில் ‘உங்களுக்கு மஞ்சள் காமாலை’ என்று முடிவு செய்துவிடுகிற மருத்துவர்கள்தான் இங்கு அதிகமாக இருக் கிறார்கள். நான் ஒருமுறை சென்னையில் உள்ள மருத்துவர் களிடம் பேசிக்கொண்டிருந்தபோது, “சிக்கில் செல்லா? 35 வருஷத்துக்கு முன்னாடி, எங்களோட முதல் வருஷத்துல ஒரே ஒரு பத்தி அளவுக்குத்தான் அதைப் படிச்சோம்” என்றனர். அதற்குப் பிறகு, அந்த நோய் தொடர்பான ஆய்வுகள் பல படிகள் முன்னேறிவிட்டன. ஆனால், அதைத் தெரிந்து வைத்திருக்க வேண்டிய அவசியம் சமவெளிப் பகுதி மருத்துவர் களுக்கு இல்லாமல் போய்விட்டது.

நீலகிரி மற்றும் கோவை மாவட்டங்களில், இந்த நோய் குறித்த புரிதலுடன் மருத்துவம் பார்க்கும் மருத்துவர்கள் சிலர் உள்ளனர். ஆனால், பெரும்பாலும் அவர்கள், தங்களிடம் சிகிச்சைக்கு வருகிற சிக்கில் செல் நோயாளிகளுக்குப் பல்வேறு விதமான சிகிச்சைகள் அளித்து, அவற்றுக்கு அந்த நோயாளி கள் எவ்வாறு எதிர்வினை புரிகிறார்கள் என்று பார்த்து, அந்த அனுபவங்களின் மூலமாகவே தங்களுடைய நிபுணத்துவத்தை வளர்த்துக்கொள்கிறார்கள். அந்த மருத்துவ நிபுணர்கள் பலரும் 80 வயது கடந்த, தங்கள் வாழ்வின் கடைசி எட்டுக்களில் இருப்பவர்களாக உள்ளனர். அவர்களுக்குப் பிறகு, அவர்களைப் பின்பற்றி, இந்த நோய்க்கு மருத்துவம் பார்க்க, அடுத்த தலைமுறை மருத்துவர்கள் கவனம் செலுத்துவதில்லை. காரணம், இந்த நோயில் நிபுணத்துவம் பெறுவது, அந்த மருத்துவர்களைப் பணக்காரர்களாக்கிவிடாது!

கைவிடும் காப்பீடு!

அறிவியலின் ஆற்றல் மிகவும் அபரிமிதமானது. இந்த நோய்க்கு நிரந்தரத் தீர்வாக, மருத்துவர்கள் சிலர் ‘எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை’யை முன்வைக்கிறார்கள். அந்த சிகிச்சைக்கான வெற்றி விகிதங்கள், இப்போது வரை மிகவும் குறைவு என்பதோடு, அந்த சிகிச்சைக்கான செலவும் பல லட்சங்கள் ஆகும். ‘சரி… அதையும் மேற்கொண்டுதான் பார்ப்போமே. நம்மிடம்தான் மருத்துவக் காப்பீடு இருக்கிறதே!’ என்று நினைப்பவர்களுக்கு, ஒரு வருந்தத்தக்க செய்தி.. இந்த நோய், எந்த மருத்துவக் காப்பீட்டின் கீழும் அடங்குவதில்லை. இந்த நோய் என்றில்லை. மரபணு சார்ந்த நோய் எவற்றுக்கும் தற்சமயம் மருத்துவக் காப்பீட்டில் இடமில்லை.

‘வாழ்க்கைமுறை பாதிப்புகள்’ (லைஃப்ஸ்டைல் டிஸார்டர்ஸ்) என்று வகைப்படுத்தப்படுகிற நீரிழிவும், இதய நோய் களும்கூடச் சில சமயம் மரபணுவால் வந்தாலும், அவை காப்பீட்டில் சேர்க்கப்பட்டுள்ளன. ஆனால், சிக்கில் செல் நோயோ அல்லது தலஸீமியா நோயோ, வாழ்க்கைமுறை பாதிப்புகள் கிடையாது. அவை முழுக்க முழுக்க மரபணு சார்ந்தவையே!

காப்பீட்டு நிறுவனங்களின் இந்த இரட்டைநிலைப் போக்கை எதிர்த்து, ஜெய் பிரகாஷ் தாயல் என்பவர் தொடர்ந்த வழக்கு ஒன்று, இந்த ஆண்டு பிப்ரவரி மாதம் டெல்லி உயர் நீதிமன்றத்தின் முன் வந்தது. அதை விசாரித்த நீதிமன்றம், மருத்துவக் காப்பீட்டில் மரபணு நோய்களையும் சேர்க்க வேண்டும் என்று உத்தரவிட்டது. அந்த உத்தரவை எத்தனை காப்பீட்டு நிறுவனங்கள் பின்பற்றுகின்றன என்று தெரியவில்லை. தற்சமயம், குணமாக்க இயலாத, பிறந்ததிலிருந்தே இருக்கிற மரபணு பிரச்சினைகளுக்கு மருத்துவக் காப்பீட்டில் இடம் இல்லை என்பதே கசப்பான உண்மை!

தீர்வு என்ன?

இந்த நோய் அடுத்தடுத்த தலைமுறைகளுக்குப் பரவுவதற்குக் காரணம், அகமண முறைதான். நீலகிரி மாவட்டத்தில், இந்த நோய் தங்களுக்கு இருப்பதை மறைத்துக்கொண்டு, தங்கள் சாதிக்குள்ளேயே பலர் திருமணம் செய்துகொள்கிறார்கள். அதனால், அங்கு இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் எண்ணிக்கை அதிகமாக உள்ளது. “இது மரபணு நோய்தானே… நாமாகச் சென்று தேடிக்கொண்டதில்லையே… பிறகு ஏன் சமூகத்துக்காக வெட்கப்பட்டு, இதை மறைக்க வேண்டும்?” என்ற எண்ணம் நம்மிடம் வராத வரை, இந்த நோய் தடுக்கப்படப் போவதில்லை!

சத்தீஸ்கர், நாக்பூர், வயநாடு போன்ற பகுதிகளில் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பழங்குடிகள் நிறைய உள்ளனர். எனவே, அவர்களுக்குச் சிகிச்சை அளிப்பதற்காக, இந்த நோய்க்காக மட்டுமே தனியாக மருத்துவமனைகள், ஆய்வு நிலையங்கள் செயல்படுகின்றன. அதேபோல தமிழகத்திலும் இந்த நோய்க்கென சிறப்பு மருத்துவமனைகள் ஏற்படுத்தப்பட வேண்டும். அதோடு மரபணுவியல் துறையில், இளம் மருத்துவர்கள் ஆய்வு மேற்கொள்ள முன்வர வேண்டும்.

உடலில் 50% அளவுக்கு ஊனம் இருந்தால், அவரை மாற்றுத்திறனாளியாக அங்கீகரிக்கலாம் என்கிறது சட்டம். அப்படிப் பார்த்தால், ஒவ்வொரு சிக்கில் செல் நோயாளியின் உடம்பிலும் 60% ஊனம் உண்டு. எனவே, அவர்களையும் ‘மாற்றுத்திறனாளிகள்’ பிரிவில் கொண்டுவர வேண்டும் என்ற குரல்களும் நீண்ட நாட்களாக எழுப்பப்பட்டு வருகின்றன. ஆனால் கேட்கத்தான் யாருமில்லை!

- ந.வினோத் குமார்,

தொடர்புக்கு: vinothkumar.n@thehindutamil.co.in

ஜூன் 19: உலக சிக்கில் செல் நாள்